Vad är Retinis pigmentosa (RP)?

RP, Retinitis pigmentosa, är ett samlingsnamn på ett hundratal ärftliga ögonsjukdomar som drabbar ögats näthinna. Sjukdomen och graden av synskada varierar avsevärt mellan olika familjer men också inom samma familj. Man tror att det finns omkring 4000 personer med ärftlig näthinnesjukdom i Sverige. RP är den vanligaste orsaken till grav synskada i yrkesverksam ålder.


Symton
Retinitis är latin och betyder inflammation av retina, det vill säga näthinnan. Termen är gammal och felaktig eftersom RP inte är någon inflammation utan en degeneration. Med degenerativ menas att det sker en fortlöpande förstörelse av celler. I detta fall förstörs ögats synceller, det vill säga tappar och stavar. Ordet pigmentosa kommer av att det hos de flesta med RP bildas pigmentklumpar i ögonbotten. Symtomen kan variera men de synproblem som upptäcks först är i regel:

  • Nedsatt förmåga att se i svagt ljus och mörker. Detta kallas för nattblindhet. Det är stavarna som vi ser med i skymningen och det är oftast deras funktion som först försämras.
  • Ökad bländingsbenägenhet. Ögat har allt svårare att ställa om sig från ljus till mörker och tvärtom.
  • Senare kan också synfältet inskränkas så att man får svårt att se åt sidorna.
  • Tapparna, de synceller som styr vårt färg-, dag- och detaljseende, förstörs i regel efter stavarna. Då får man först små fläckar med dålig syn i synfältet. Dessa fläckar blir med tiden större.
  • Till slut kanske bara ett kikarseende återstår. Då har sidoseendet försvunnit och det är bara en liten del av det centrala seendet som finns kvar.
  • Synförlusten kan till sist resultera i att enbart så kallat ljus- och mörkerseende återstår. Ledsynen har gått förlorad.

Köp boken "Att leva med RP" och stöd ögonforskning på retinitis pigmentosa

Att leva med RP är en handbok för personer med RP, anhöriga och den övriga
omgivningen. Boken vill ge en bred beskrivning av Retinitis Pigmentosa, från forskning till hur det kan vara att leva, arbeta och utvecklas med en degenerativ ögonsjukdom.

I boken finns också praktiska råd och tips om hur det lättare kan gå att hantera de situationer som uppstår, för såväl personer med RP som för anhöriga, kollegor och samhället i övrigt.

Boken kostar 150 kronor för medlemmar i Svenska RP-föreningen och 200 kronor för övriga. Beställer du fler än 10 böcker gäller medlemspris.

75 kronor av bokpriset går till RP-forskning.

Du köper RP-boken genom att sätta in bokpriset plus porto 40 kronor (Vid beställning av 10 eller fler böcker kostar portot 100 kronor), på RP-föreningens plusgiro 62 21 08-9. Märk talongen RP-boken.

Om du vill bli medlem i Svenska RP-föreningen eller har frågor kring boken kontaktar du RP-föreningens kansli på telefon 08-702 19 02 säkrast klockan 9-13 eller via e-post adm@srpf.a.se

Svenska RP-föreningen